Az Alzheimer Europe friss jelentése alapján 2050-re 64%-kal nőhet a demenciával élők száma Európában, míg 2025-ben több mint 12 millió érintettről beszélünk, addig 2050-re ez a szám megközelítheti a 20 milliót. A várható változásokról és a társadalmi felkészülésről Bencze Tibor beszélgetett dr. Egervári Ágnes neurológussal.

Mi alapján becsülték meg a szakemberek ezt a drasztikus növekedést?

E. Á.: Elsősorban a demográfiai változások miatt. A fejlett világban folyamatosan nő a várható élettartam, és egyre több ember éri meg a 80–90 éves kort. A demencia – minden formája – az életkor előrehaladtával exponenciálisan gyakoribbá válik. Régebben az Alzheimer-kórt például ritka betegségnek tartották, részben azért, mert sokan nem érték meg azt az életkort, amikor a tünetek megjelennek. Ma már más a helyzet. A számítások nemzetközi adatbázisokra épülnek, az országok a betegségek kódjai alapján jelentik az adatokat, ezekből következtetnek a jövőbeli trendekre. Ha tovább nő az átlagéletkor, a demencia előfordulása is növekedni fog.

Fontos azonban az az árnyalat, hogy azokban az országokban, ahol a megelőzésre nagy hangsúlyt fektetnek, a növekedés üteme lassabb. A demencia hátterében 70–75%-ban az Alzheimer-kór áll, de jelentős részben a szív- és érrendszeri betegségekhez is kapcsolódik. A megelőzés kapcsán fontos megjegyezni, hogy ami jó a szívnek – például a magas vérnyomás vagy a koleszterin kezelése – az az agyat is védi. Azokban az országokban, ahol ezekre kifejezetten odafigyelnek, az életkori adatok ott is jelen vannak, de a demenciaesetek szaporodásának üteme egy picit mérséklődik.

A jelentés szerint ez komoly társadalmi kihívás jelent. Mit jelent ez a gyakorlatban?

E. Á.: Ez nem pusztán egészségügyi kérdés. A demencia hosszú lefolyású betegség, átlagosan 15 évig tart, és nemcsak a beteget, hanem az egész családot érinti. A kognitív képességek romlása miatt sérülnek a társadalmi és családi kapcsolatok, a beteg idővel nem képes az önellátásra, a családból pedig gyakran valaki kiesik a munkából, hogy részt vegyen a gondozásban, mivel előrehaladott állapotban a beteg már nem tud felöltözni, tájékozódni, sőt még kommunikálni sem. A családok ilyen jellegű terhelése nem sajátos magyar jelenség, ez mindenhol problémát és komoly nehézséget jelent.

Ráadásul a betegséghez erős stigmatizáció is kapcsolódik. Sok érintett és családtag szégyelli a tüneteket, ezért későn fordulnak orvoshoz. Jó hír, hogy ma már léteznek olyan gyógyszerek, amelyek a korai stádiumban lassíthatják, sőt a klinikai vizsgálatok szerint akár vissza is fordíthatják bizonyos kóros folyamatok egy részét. Ezek rendkívül drágák, jelenleg semmilyen biztosító nem finanszírozza ezeket, de már léteznek. Ez reményt ad a jövőre nézve.

Milyen megoldásokat látnak a szakemberek? Hogyan lehet erre társadalmi szinten felkészülni?

E. Á.: Ezek tipikusan interprofesszionális, azaz szakmaközi feladatok. Az egészségügy, a szociális ellátás, az oktatás és a média együttműködésére van szükség. Az egészségügy segít időben felismerni a betegséget, megfelelő kezelést nyújthat. Az oktatásban, az iskolai egészségnevelés során törekedni kellene arra, hogy már fiatalon megismerjük a demenciát, mint komplex jelenséget.

A szociális rendszer szerepe különösen fontos a betegség előrehaladott szakaszában, a családok tehermentesítése miatt már korábban szükség lenne nappali ellátásra. Ezekre részben van lehetőség, de nyilván kevesebb a férőhely, mint amennyire szükség lenne. A betegség utolsó fázisában az emberi méltóság megőrzésére törekszünk, amikor tudjuk, hogy egy súlyos, hanyatló állapotú beteget gondozunk.

Akárcsak a daganatos betegségek esetében itt is legalább ilyen fontos a társadalmi szemléletformálás. Ha egy zavartan viselkedő embert látunk az utcán, ne elutasítással reagáljunk, hanem próbáljunk segíteni. Ehhez több tájékoztatásra, oktatásra és érzékenyítésre van szükség. Ebben segíthet saját eszközeivel a média és az oktatás.

Az elmúlt években azonban tagadhatatlan, hogy történt előrelépés. Szakmai szempontból komoly tényező, hogy megjelent a demenciagondozó mint szakma, létrejöttek hozzátartozói támogatóprogramok, és egyre több hiteles információ érhető el biztos forrásból. Országos szinten pályázati forrásokból az elmúlt 10 évben nagyon sok módszertani programot is meg tudtunk valósítani. Az előbb említettek mellett ide tartoznak még a tájékoztató anyagok és a demencia információ órák. Ezek más országokban is jól működnek. Épp ezért javaslom, hogy az interneten található forrásokat kellő kritikával fogyasszuk, sok a nem feltétlenül igazolt állítás. Csak, hogy egy ilyet mondjak, volt ilyen elképzelés, hogy az alumíniumedények a kórokozók (Az alumínium és a demencia – különösen az Alzheimer-kór – közti kapcsolat vitatott. A jelenlegi tudományos konszenzus nem igazolta, hogy ez az anyag önmagában a betegség közvetlen kiváltó oka lenne. - a szerk.) Sorban jelennek meg mindenféle csodaszerek, gyógynövények is.

A stigmatizációt illetően társadalmilag már Magyarországon is jobb a helyzet, mint 10-15 évvel ezelőtt. Az emberek nyitottabbak. Más országok – például Skócia, Norvégia vagy Hollandia – már korábban elindultak ezen az úton, és jó példákat mutatnak. Hollandiában léteznek demensbarát éttermek. Ezeken a helyeken olyan vendéglátóipari szakemberek dolgoznak, akik nem ütköznek meg például azon, ha egy demens nem úgy eszik, ahogy egy átlagos étteremben szoktak.

Biatorbágyon mit tudunk a demenciáról? Vannak-e adatok?

E. Á.: Konkrét számadatokkal nem tudok szolgálni, de az biztos, hogy Biatorbágyon a demenciaellátás teljes spektruma jelen van. A szakrendelőben elérhető a diagnosztika, az alapellátás részt vett országos demenciaszűrő programban, és évente érkezik szűrőkamion is. A Boldog Gizella Alapítvány az országban az elsők között biztosított és biztosít ma is bentlakásos és nappali ellátást demens betegek számára. Úgy gondolom, hogy a településen sokat beszélünk a demenciáról, ez segíti a tájékozottságot és a nyitottságot. Ezek mind hozzájárultak ahhoz, hogy Biatorbágy korábban elnyerte az Idősbarát Önkormányzat címet.

A kezdeményezések már most is biztatóak, a Boldog Gizella Otthon csapata – Plasek Zsuzsanna, Mayer Richárdné, Szabóné Maródi Barbara és Schmidt Viola – „Hangra kelt emlékek” című programtervével bejutott a Richter Anna-díj döntőjébe. Az elismerés fókuszában az innovatív megoldások, az egészségügy, az oktatás és a kutatás területén dolgozók munkájának támogatása, valamint a demenciával élők életminőségének javítása áll. A biatorbágyi csapat a közösség támogatására is számít, szavazatával bárki hozzájárulhat a program sikeréhez.

Korábbi cikkünkben már foglalkoztunk a demencia kérdésével.